L’avenir d’un enfant handicapé

Les parents d’enfants handicapés, déficients mentaux ou malades psychiques sont soucieux de ce qu’ils deviendront après leur propre disparition.

Que deviendra-t-il ? Cette question, tous les parents se la posent en regardant grandir leurs enfants. Mais, alors que la plupart d’entre eux ont de grandes espérances, pour ceux dont les enfants sont malades ou handicapés, ce questionnement suscite l’angoisse de l’avenir, la crainte de les voir manquer de quelque chose quand eux-mêmes ne seront plus là pour les protéger. « Leur quotidien est déjà un parcours du combattant : il faut s’occuper de l’enfant, le faire scolariser, lui trouver une place dans un foyer ou faire aménager son domicile pour qu’il y soit bien soigné, trouver de l’assistance... Pourtant, ce qui les préoccupe le plus, c’est la perspective de leur propre vieillesse et de leur décès », relève Jean-éric Garonnaire, notaire à Saint-Étienne.

Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, on constate en effet une augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées, qui désormais ont de bonnes chances de survivre à leurs parents. « Comment la société va-t-elle créer des structures pour les accueillir, ce qui est lourd financièrement ? Les parents, sachant que l’hébergement et les soins vont poser des difficultés quand ils disparaîtront, ont le souci de permettre à leur enfant de financer ses besoins », explique Jean-éric Garonnaire. Une préoccupation qui ne concerne pas seulement les six personnes sur dix qui, en France, laissent un patrimoine quand elles décèdent. Pour les autres, qui dépendent de l’aide sociale, cette crainte est encore plus forte, car il faut protéger les allocations qui constituent la seule ressource de leur enfant. Ou compter, quand c’est possible, sur la solidarité des autres membres de la famille.

Le toit, le couvert, les soins, mais aussi l’accompagnement amical et spirituel d’un entourage qui évite à la personne fragile de sombrer dans la solitude : telles sont les demandes des parents, pour que leurs enfants, incapables de subvenir à leurs besoins, ne manquent de rien « après eux ». Ces familles cherchent des solutions qui peuvent protéger cet enfant, tout en maintenant la cohésion familiale. « Nous rencontrons des gens en dehors de tout contentieux, qui veulent s’organiser à l’avance. Ainsi se confirme le rôle de conseils en droit de la famille que les notaires assurent », résume Jacques Combret, notaire à Rodez et président du 102e congrès des notaires, qui a consacré ses travaux à la place des personnes vulnérables dans la société et s’achève aujourd’hui à Strasbourg (lire La Croix du 18 mai).

Trouver les solutions qui préservent l’équilibre de la famille

En préparant les donations, les testaments, se posent toutes les questions douloureuses et pourtant indispensables. L’argent qu’on placera pour cet enfant handicapé ne manquera-t-il pas plus tard au conjoint vieillissant ? Est-il possible de favoriser l’enfant qui en a le plus besoin au détriment de ses frères et sœurs, et ceux-ci pourront-ils l’accepter ? Comment éviter qu’ils ne se trouvent chargés d’un fardeau qu’ils ne pourront peut-être pas assumer ? Chaque famille est unique et doit trouver les solutions qui préservent son équilibre.

Les associations peuvent être d’un grand secours. « Je rencontre des parents à la recherche d’information pour leur apporter un soutien et des solutions », explique Ahmed Rhliouch, responsable du service « assurances et droit patrimonial » à l’Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). « Je leur explique qu’il n’est pas utile de commencer à prendre des mesures définitives quand l’enfant est en bas âge. Il faut l’accompagner, comme les autres enfants. C’est à partir de 20 ans que les dispositifs et les allocations vont se mettre en place. »

Bénéficier des aides versées aux personnes handicapées au titre de la solidarité, comme la « prestation de compensation » instaurée par la loi sur l’égalité des chances du 11 février 2005, est un premier pas. Ensuite, « la stratégie patrimoniale consiste à reconstituer les besoins spécifiques à la personne », explique Ahmed Rhliouch. Le contrat de rente- survie et le contrat épargne-handicap font partie des outils financiers qui peuvent ajouter des ressources, à condition de bien vérifier que leurs clauses techniques correspondent à ce qu’on recherche.

Une autre préoccupation des parents est de sécuriser les intérêts de leurs enfants handicapés majeurs par un régime de protection juridique, tutelle ou curatelle, pour éviter qu’ils ne dilapident leur épargne ou ne soient victimes d’escroqueries. « Nous avions fait une donation à nos trois enfants, explique Marcel, grand-père de 74 ans. Mais la femme d’un de mes fils, dont on vient de diagnostiquer la maladie mentale, a tout dépensé, sans que rien reste pour leurs enfants. Maintenant, nous n’avons plus d’appartement à transmettre. Nous ne laisserons que nos économies, mais je veux que ce soit protégé, et que l’argent ne leur soit pas donné d’un coup, mais à tempéraments, dans la durée, pour faire face à leurs besoins. »

Quand une personne ne peut s’assumer seule, les parents doivent s’efforcer de trouver un relais à qui ils la confieront, peut-être un autre de leurs enfants, qui en prendra la responsabilité et exercera la tutelle après eux. « La famille doit faire sa part. Il faut trouver ceux qui pourront s’occuper au mieux de notre enfant », explique Muriel, mère d’une jeune fille trisomique de 16 ans. Ses trois autres enfants, jeunes adultes, lui ont déjà « promis qu’ils s’occuperaient d’elle » et elle sait « qu’ils ne la laisseront pas tomber ». Pour autant, il faut éviter de trop reporter sur la fratrie dont la souffrance, face au malheur qui frappe l’un d’entre eux, est immense. « Les parents souhaitent qu’un de leurs enfants se voie confier la tutelle de leur frère ou sœur par le juge, mais souvent ce souhait reste du non-dit, de peur que l’enfant pressenti refuse », explique Régine Scelles, professeur de psychopathologie à l’université de Rouen. « Il y a dans les familles, un déficit de discussion sur la prise en charge future de la personne handicapée. C’est un peu tabou », déplore-t-elle.

Créer le cercle familial le plus large possible

Il est pourtant très important que cette question soit discutée, en donnant également la parole à la personne malade. « Elle n’a presque jamais voix au chapitre, parce qu’on veut lui éviter d’entendre des choses pénibles, alors qu’il est essentiel, dès l’adolescence, de parler avec elle de la nécessité de la protéger », estime Régine Scelles. Si les parents n’évoquent pas ce sujet en famille, cela causera « une difficulté supplémentaire pour les frères et sœurs qui vont devoir décider seuls, après leur disparition, au nom de la loyauté filiale ». Une difficulté qui peut être anticipée en se parlant avant que les décisions ne soient prises.

Créer le cercle familial le plus large possible autour du malade lui promet une attention qui ne sera pas déshumanisée. Ainsi, Jean, 34 ans, rencontré lors d’une journée portes ouvertes de l’Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam), explique : « Je suis ici pour mon cousin. Ma tante est directement confrontée à sa maladie, et elle se fait beaucoup de souci. Elle ne sait pas comment s’organiser. Il est normal que je l’aide dans les démarches. »

Il arrivait autrefois que tout un village prenne en charge une personne handicapée. Maintenant, les familles cherchent des solutions adaptées. Mais l’anxiété des lendemains ne doit pas les empêcher de profiter des moments heureux du quotidien, et d’aménager au mieux de leurs forces les jours de leur malade tant qu’ils peuvent l’entourer. En organisant les questions matérielles, les parents d’enfants handicapés ou malades peuvent se consacrer à l’essentiel : reconnaître la personnalité et le potentiel de leurs enfants et leur donner assez d’amour pour que, quelles que soient leurs fragilités, ils puissent avancer dans la vie.

Nathalie LACUBE LIRE EN LIGNE : LA CROIX

mis en ligne le mardi 23 mai 2006
par ML



  
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